Не постои ретка болест со еден симптом, тоа е мозаик од симптоми на кои мора да се обрне внимание
- д р јанчевска: светот, секако македонија, постојат здруженија пациенти најразлични ретки болести.
- д р јанчевска : македонија мала земја ограничени финансиски ресурси, , јзу клиниката детски болести скопје, единствен педијатриски ендокринолошки центар дијагностицираат овие ретки болести детска возраст.
- , сепак овие деца возрасни ретки болести имаат проблемипотреби текот целата година затоа потребно континуирано подигање свесноста овие болести текот 12 месеци.